Voorzitter Stofwisselkracht en organisator Stofwisselkracht evenementen.

In 2007 werd onze oudste zoon plotseling ernstig ziek en raakte binnen 24 uur in coma. Na onderzoek in het VUmc werd vier maanden later de diagnose OTC-deficiëntie vastgesteld. Ook onze jongste Sebastiaan bleek deze erfelijke en nog steeds ongeneeslijke stofwisselingsziekte te hebben. Julia, onze dochter is draagster van het gen.
 
De diagnose heeft een enorme impact op ons als gezin. Vooral het onvoorspelbare van deze ziekte en de snelheid waarmee Aaron destijds ontregelde is beangstigend. Het voelt als een vijand die op de loer ligt en waarvoor je altijd op je hoede moet zijn. Het liefst wil je hem voorgoed uitschakelen, voor hij opnieuw toe kan slaan.
 
Na de diagnose ben ik vanuit regio Haarlem begonnen om stofwisselingsziekten bekender te maken in mijn eigen netwerk en fondsen te werven voor meer wetenschappelijke onderzoek. Dat was heel succesvol en gaf veel positieve energie. Ik leerde hierdoor ook heel veel andere ouders kennen die mij hierbij steunden. Het samen iets organiseren of het vertellen van je persoonlijke verhaal, helpt om verdriet en machteloosheid om te zetten in positieve kracht. Door als ouders de krachten te bundelen ontstaat een enorme onderlinge verbinding. We vieren de mooie dingen die we bereiken, maar kunnen ook op elkaar terugvallen in verdrietige tijden.
Op 1 juli 2012 heb ik samen met mijn man Chung San Han Stichting Stofwisselkracht opgericht. Een Stichting door en voor ouders en patienten. Ons doel is meer bekendheid en onderzoek naar Stofwisselingsziekten.
 

Bestuursleden overzicht